“Al principio, cuando te dan la noticia, le pides a Dios hasta lo increíble… que no este, que deje de existir… no lo aceptas crees que es un mal sueno, pero al despertar, es una realidad…tienes un niño especial en tu casa… Y con el pasar del tiempo, cuando se enferma, llegas a rogar que no te lo quiten, que no se lo lleven, porque esa personita te ama como nadie, porque su amor es puro y sincero…”
En mi experiencia como psicóloga, trabajando en el Área de Intervención Temprana, he compartido con muchos padres que recién se han enterado, de que su niño es Especial. Y he podido darme cuenta, que no importa si es el primero, el tercero o el quinto hijo, no importa si el déficit es grande o pequeño, o si el diagnostico es dado al momento del nacimiento, a los 7 meses o a las 2 anos, que el dolor, la negación, la culpa y el miedo, siempre aparecen. Se vive un proceso de duelo, en prácticamente todas las familias que afrontan una vivencia única y particular.
A pesar de que el trabajo con el niño especial debe ser abordado con prontitud y de manera integral, la atención de la familia, especialmente de los padres resulta urgente y a veces in darnos cuenta los descuidamos.
Lo que nos toca hacer con los padres y familiares del niño Especial es ayudarlos a afrontar este cambio inesperado en sus vidas, desde una perspectiva positiva, que aunque nada fácil, puede superarse, manejarse y vivirse como una experiencia de crecimiento, aceptación, aprendizaje, desarrollo espiritual y fortalecimiento de los vínculos familiares.
En muchos casos, se produce un proceso de desintegración familiar, el cual considero que no debemos adjudicar al niño, quien no es la causa, sino un factor desencadenante de una estructura débilmente sustentada. Así mismo, observo como las madres tienden a asumir la mayor parte o toda la carga emocional, y en muchos casos, la carga económica.
Definitivamente, no todo lo podemos cambiar o controlar. A veces le toca a cada quien vivir ciertos procesos, a su manera, y realizar este recorrido, de forma tal que será mas o menos intenso, mas o menos largo, desde una actitud positiva o negativa, con apoyo o sin apoyo de amigos o familiares con muchos o pocos recursos económicos. En fin con más o menos fortalezas o debilidades. El objetivo final: alcanzar la aceptación, la adaptación, el reajuste y el disfrute del más especial de sus hijos.
Es importante destacar que aunque la historia familiar y terapéutica de casos de este tipo nos da parámetros científicos de intervención y afrontamiento, no hay recetas, clichés rumbos fijos. Si ayuda, generalmente, brindar a los padres información clara, precisa y actualizada del problema que presenta su hijo; permitirles saber que están haciendo todo lo que deben hacer y que lo están haciendo bien; facilitar el intercambio con otros padres mas experimentados en casos similares; proporcionar apoyo emocional a través de la asistencia a grupos de crecimiento o terapia individual o de familia; el plantear objetivos de tratamiento, claros y a corto plazo que permitan ver avances; vivir el hoy sin crear falsas expectativas; y desarrollar la conciencia de que tienen la responsabilidad de una” vida especial”, que va a estar mejor en la medida que ellos acepten y superen la situación y asuman desde el optimismo que es posible lograr que las cosas marchen bien y de acuerdo con la capacidad y la disposición que tengan y desarrollen para enfrentar esta oportunidad de aprendizaje y crecimiento que la vida les ofrece.
Quizás todo pueda resumirse en una frase expresada por los cognitivistas Ellis y Beck, cuando cada uno en sus propias palabras afirmaba que no es lo que nos sucede lo que nos perturba sino aquello que pensamos acerca de lo que nos sucede.
Maria Inés colina
Lic. en Psicología
Junio 2006.
